A Comissão de Educação e Cultura (CE) do Senado Federal realizou nesta semana uma audiência pública sobre o Projeto de Lei que institui o dia 28 de abril como o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry (PL 5.984/2019). A realização da audiência foi solicitada pelo senador Dr. Hiran (PP-RR), relator do projeto na comissão. A proposta veio da Câmara dos Deputados, onde foi aprovada em setembro de 2019.
Pelo texto, no dia 28 de abril deverão ser promovidas ações do poder público, como eventos e treinamentos, em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil para a conscientização dos sintomas e diagnósticos da patologia. Além de dar visibilidade à Doença de Fabry, um dos objetivos da proposta é promover o debate sobre os impactos gerados na vida de pacientes e familiares.
No pedido de realização da audiência pública, o relator afirmou ser necessário ampliar o conhecimento dos sintomas da doença na sociedade e em relação aos profissionais de saúde, em especial pediatras, neurologistas, cardiologistas, nefrologistas e clínicos gerais. “A grande maioria dos pacientes leva mais de 10 anos para conseguir um diagnóstico correto”, afirmou no requerimento.
O que é a Doença de Fabry?
A Doença de Fabry é uma patologia rara, genética, que atinge vários sistemas do organismo. É caracterizada pela deficiência ou a ausência de uma enzima que ajuda na liberação de substâncias geradas nas células. As áreas mais afetadas pelo acúmulo dos resíduos nos tecidos são a pele, o coração, os rins e o sistema nervoso central. As principais causas de mortalidade são ocasionadas por insuficiência renal e cardíaca.
Fonte: Agência Senado, com adaptações
