Apesar de consideradas raras pelos critérios da OMS, doenças como a distonia e o tumor desmoide, como exemplos, elas afetam uma parcela significativa da população brasileira. Para tanto, as exposições serão até o dia 22 de setembro no Senado Federal e com entrada gratuita.
Por Harrison S. Silva
O senador Nelsinho Trad (PSD-MS), em parceria com o Instituto Vidas Raras, o Instituto Distonia Saúde e a Desmoide Brasil, Associação Brasileira do Tumor Desmoide, promove, desde ontem, dia 19, no Senado Federal, DUAS mostras fotográficas que abordam a distonia e o tumor desmoide. A abertura das exposições, que já passaram por diversas estações de metrô de São Paulo, vai ocorrer às 16h30min no espaço Senado Galeria.
Entendendo os tipos das doenças
A distonia, distúrbio motor de origem neurológica que causa espasmos musculares repetitivos e dores e dá nome à primeira mostra, é ilustrada com histórias de superação, incluindo a do maestro João Carlos Martins e Nilde Soares, fundadora do Instituto Distonia Saúde. “João Carlos Martins é um caso notável de superação, porque, aos 82 anos, por amor à vida e à música, voltou a tocar piano com a ajuda de luvas biônicas. Nilde Soares é outro destaque, começou a viver os primeiros sintomas da distonia em 2011, aos 49 anos. Durante quatro anos e meio passou por diversos especialistas, sem conseguir um diagnóstico preciso. Nesse meio tempo, recebeu a medicação errada e desenvolveu sequelas que seriam facilmente evitadas com o tratamento precoce”, conta o senador Nelsinho Trad.
Já a segunda mostra, Faces do Desmoide, traz outras 15 histórias de resistência e superação e foca no tumor desmoide, um tumor benigno, mas localmente agressivo, com tratamentos ainda em fase experimental. Carol Menezes, que desde os 16 anos luta contra a doença, é responsável pelo design. Por conta do tumor desmoide, Carol perdeu grande parte dos movimentos da mão e do braço direito. “Mas Carol resolveu fazer da arte um instrumento de conscientização e de amparo. À Carol se juntam a Georgia, a Nelsina, a jovem Isabela, o Pedrinho, o Julião e vários outros, com os lindos retratos que nos emocionam, todos sorriem. Cada um com sua imagem, com sua história, com seu recado: somos raros, mas juntos somos mais fortes”, enfatizou o senador e padrinho da mostra no Senado.
Confira, a seguir, as fotos da exposição
O senador, que é médico, explica a importância da exposição
“Enquanto o tempo dessa medicina personalizada não chega, nossa alternativa, nossa luta é pela visibilidade pública e política dos pacientes, pela conscientização dos profissionais de saúde e pela sensibilização das autoridades e da sociedade. Tenho fé também que, em um futuro não muito distante, a nossa pluralidade seja respeitada. Seja acolhida com naturalidade por uma sociedade fraterna e inclusiva e receba a atenção devida de uma medicina do cuidado e da diversidade”, afirma o senador Nelsinho Trad.
Agenda
Exposições “Distonia” e “Faces do Desmoide”
Data: 19 a 22 de setembro
Local: Espaço Senado Galeria
Entrada gratuita
Fonte: Assessoria de Imprensa do senador Nelsinho Trad
